Hoezo autisme?

“Hij is wel heel knuffelig dus dan is hij niet autistisch”. Dat zei afgelopen weekend iemand tegen me en daarom besloot ik mijn volgende verhaaltje te wijden aan waarom ik denk dat H autistisch is. Of beter gezegd: Een neurodivers (ND) jongetje is; niet iemand met een handicap of afwijking, maar iemand die zich, doordat zijn brein anders ‘bedraad’ is, anders ontwikkelt dan de gemiddelde mens. Niet beter maar zeker ook niet minder!

“Neurodiversiteit is het concept dat neurologische verschillen tussen mensen moeten worden herkend en gerespecteerd. Het is een onderdeel van onze genetica en onze evolutie als soort, de genen voor autisme en ADHD zijn geen fouten, maar eerder het resultaat van variaties in het menselijk genoom die vooruitgang hebben en zullen blijven hebben voor de samenleving.” (bron)

Allereerst zou ik willen zeggen dat niet één autistisch persoon hetzelfde is, iedereen ontwikkelt zich op zijn eigen unieke manier, met zijn eigen bijzondere, mooie kenmerken. Het is dus zeker niet zo dat wanneer een typisch kenmerk ontbreekt er geen sprake is van autisme. Maar je zou bijvoorbeeld ook dyspraxie kunnen hebben en daardoor wel autistische kenmerken kunnen vertonen zonder daadwerkelijk binnen dat spectrum te vallen.

Eerder werd autisme opgedeeld in verschillende specifieke vormen, bijvoorbeeld klassiek autisme of Asperger. Tegenwoordig worden alle vormen gevangen in één groep, alles valt onder Autisme Spectrum Stoornis (ASS).

Toen ik op zoek ging naar kenmerken van autisme kwam ik vrij snel op een site terecht waar je een testje kon doen om te kijken hoe hoog je kind scoort in het spectrum, hoger dan 3 punten kon betekenen dat je kind inderdaad kenmerken vertoonde van ASS en dus mogelijk autisme had. H scoorde geloof ik een 8.

In zijn geval zijn de meest duidelijke kenmerken van autisme wat mij betreft:

• Reageert niet tot nauwelijks op zijn naam (wordt steeds beter!)
• Maakt moeilijk (oog)contact (wordt ook steeds beter!)
• Heeft een hyperfocus op bepaalde spelletjes, eerst waren het deuren, die deed hij eindeloos open en dicht, toen was het een puzzel die hij uren achter elkaar kon maken, en weer uit elkaar halen en weer opnieuw maken. Tegenwoordig zie ik minder van dat écht constante gedrag, hij wisselt makkelijker van spelletjes, al kan hij makkelijk uren op mijn telefoon zitten spelen. Alleen buiten spelen is lastig omdat hij alleen maar eindeloos aan de weg wil staan om naar langsrijdende auto’s te kijken. En ook op de fiets heeft hij voor niets anders oog dan de auto’s.
• Zijn spraak komt niet op gang. Hij is wel eens begonnen met “mamamamama” en “neeneeneenee”maar dat was heel kort en nooit gericht. En dit verdween dus ook. Tegenwoordig maakt hij alleen geluid. Het oefenen van “mmmmmm” deden we omdat dat heel dicht bij het geluid wat hij al maakte ligt. We proberen dus voor hem de link te leggen tussen het geluid en de actie.
• Hij flappert met zijn handen als hij blij is.

Er zijn echter nog meer eigenschappen waarvan bij mij pas later het kwartje viel dat dit ook kenmerken van autisme zouden kunnen zijn:

• Niet wijzen. Hij wijst niets aan, dus niet naar waar hij heen wil of wat hij ziet. En hij reageert ook niet als wij iets aanwijzen. Tot voor kort was het voor hem überhaupt moeilijk zijn wijsvinger te gebruiken op een dergelijke manier. Inmiddels kan hij wel heel gericht op mijn telefoon knopjes indrukken met zijn vingertje (MIJLPAAL!), maar wijzen in de ruimte doet hij nog steeds niet. Als ik nu bijvoorbeeld zeg: Waar is de aap? Dan kijkt hij er naar maar hij wijst niet.
• Niet imiteren. Je zult van H geen zwaai zien bij je “dag dag” of een blij in zijn handjes klappen als je het welbekende liedje zingt. Imiteren doet hij vrijwel niet. Dit zijn we nu aan het oefenen want dat zou bij gebarentaal goed van pas komen.
• Stimmen of stimming in het Engels want ik weet niet goed wat de Nederlandse benaming is hiervoor. Dat is een repeterend gedrag wat veel voorkomt bij autistische kinderen. Denk aan wiebelen, met je hoofd schudden, in sommige gevallen zelfs met het hoofd tegen de muur bonken. Ze doen dit omdat ze zich er prettiger door voelen of om overprikkeling te verwerken. Bij H is het heen en weer lopen, hij zoekt en voelt met zijn voeten. Het lijkt er op dat hij verschillende ondergronden aan zijn voeten prettig vindt. Hij loopt steeds heen en weer van tegels naar laminaat naar vloerkleed etc. Zo deed hij dat ook op onze eetkamerstoelen, dan liep hij eindeloos heen en weer over de stoelen.

Dyspraxie zou een op zich zelf staande aandoening kunnen zijn zoals ik eerder al zei. Het is een stoornis bij het correct verwerken van informatie door de hersenen. Vaak gaat dyspraxie samen met problemen met de spraak, taal, waarnemen, denken en gevoelige tastzin. Onze logopediste was de eerste die hierover begon als mogelijke oorzaak van bepaalde problemen.
H heeft bijvoorbeeld geen goed mondgevoel en heeft daardoor moeite met eten. Niet het eten op zich maar het doseren. Hij propt alles in één keer naar binnen zonder het besef te hebben dat hij kleinere hapjes zou kunnen nemen en eerst zijn mond moet leeg eten voor hij er weer een volgende hap in stopt. Wij moeten er dus steeds op letten dat hij niet teveel ineens probeert weg te slikken.

Daarbij (of daardoor) hebben wij dit ook niet veel geoefend en dronk hij tot voor kort nog vaak uit een fles. Om nu zijn mondgevoel te helpen ontwikkelen proberen we hem zo veel mogelijk uit een beker met rietje te laten drinken. Dit gaat soms goed, maar soms laat hij de vloeistof weer uit zijn mond lopen.

Daar zijn ze, mijn redenen om te denken dat H binnen het autistisch spectrum valt, of eigenlijk binnen de neurodiverse ontwikkeling. Al met al een flinke lijst. Mijn conclusie? Hij heeft een bijzonder brein waar we nog heel veel van kunnen leren!